もつ煮さん、初めまして！ by シャア 2005/10/15 (土)
もつ煮さん、初めまして！
体調はいかがでしょうか？
私は、もつ煮さんと同じように福祉施設で働いている33歳・女性です。久しぶりに「がんのWeb相談室」にアクセスしたら、新しいプログをみつけたのでメールを打ってます。
我が家の父は昨年9月に膵頭部腫瘍で亡くなりました（享年63歳）。
2003年4月に膵臓癌の診断を受けてから〜2004年9月にまでの間、セカンドオピニオンどころかたくさんの病院を父と行きました！平岩先生の「がんのWeb相談室」にもずいぶんとお世話になり、実際に月島へも家族全員で話も聞きに行きました。
1年たって、少しずつ…今までの事を見つめなおし始めることができました。
今でも「やるべき事は全てやった！話す事もたくさん話せた！行きたい場所にもたくさん行けた！」と思う反面、「まだまだやれる事はあったのではないか…受けさせた治療が本当に最善のものだったのか、父親本人は本当に満足していたのだろうか…」と、よく考えます。
もつ煮さん、あきらめないで、生きてください！
癌は、本人はもちろん家族も周囲からもパワーを奪っていくにくいやつです。でも、希望を持って、毎日を笑顔で生きて下さい。抗癌剤も大事な治療ですが、本人や家族が希望を持つ事が特効薬だと思います。
こんな事は福祉施設の職員なら身にしみているかもしれませんが＾o＾
父は、病院での最後の朝でも、帰宅への希望を捨てず、懸命に食べ物を口にしていたのを覚えています。
「病院の食事はまずい！そうめんやマグロ丼が食べたいなぁ」
と最後まで笑わせてくれてました。そんな姿を見て、我が家の家族も「まだまだいける！」と希望を持ち続けられました。
もつ煮さんのプログを見て、希望をもらう人も絶対たくさんいます。
我が家でもインターネットで検索しながら、たくさんの患者さんの話をみて、勉強したり、勇気をもらったのを、よく覚えています。
生きていれば、きっといい事があります＾o＾
大丈夫！2 ペンネーム ヨネ February 25, 2005
もつ煮さんこんにちは！
私のメールを掲載してくれてありがとうございます。また丁寧なお返事を掲載していただきありがとうございます。その後経過はいかがですか？
読売新聞や週刊現代の平岩先生が書かれた記事などを拝見してスキーに行かれるほど元気に過ごされているのだな〜、と見てうれしく思いました。ですが、どうか無理をなさらないでくださいね。
ここで私のことを少し書いておきます。
私はBlog県在住の38歳の理容師です。
先日母の三回忌を無事済ませました。早いもので母が亡くなってからもう２年が経ちました。昨日、病院から連絡があり、やっとサイバーナイフ治療の高額療養費の返還手続きが完了したそうです。これで一区切りつきました。
母は２０００年８月に地元のＡ病院で直腸がんと診断され、手術を受けました。手術前の検査で既に肺への転移３ヶ所が見つかり、術後抗がん剤治療が始まりました。
主治医の先生はとても親切に接してくださり５ＦＵ＋アイソボリン、ＵＦＴ、イリノテカン、シスプラチン＋ＭＭＣなどあらゆる種類の抗がん剤を使って全力で治療してくれました。
また病院で在庫がない抗がん剤も要望があれば入荷して治療すると言ってくれました。病状も一時腫瘍マーカーが正常値に下がるなど成果が見られ、母も健常者と何ら変わらない生活を送っていました。
しかしやがて徐々にマーカーの数値が上昇し、母も不安になり国立Ｂ病院に転院しました。このときもＡ病院の主治医は
「ご自分が納得する治療が一番です。」
と暖かく送り出してくださいました。（その後もＢの病院と連携して治療を引き受けてくれました）しかしＢでの治療がなかなか成果が出ないようになり（Ｂの主治医も一生懸命に治療してくれました）、やがて脳に転移し、危篤状態に陥り、緊急に開頭手術をしないといけないまでになりました。
手術は成功し母は術後２週間後に意識が回復しました。術後１ヵ月後にまた脳に再発し、ＢのＣ病院に転院しサイバーナイフ治療を受けました。
サイバーナイフは良く効き、その後、脳に再発はありませんでした。
しかし肺の病巣は次第に増え、最期は肺内の出血で呼吸が出来なくなって２００３年２月３日に母は３年に及ぶ闘病生活に幕を下ろしました。
闘病中、私達家族は交代で母に付き添い世話をしました。本当に壮絶な看護でした。看護士さんも舌を巻くほどでした。（家族としては当たり前のことをしただけなのですが）
今は母の看護に後悔はしていませんし、お世話になった病院、主治医には本当に感謝しています。唯一後悔があるとしたら平岩先生にお会いして母の治療のセカンドオピニオンを受けることが出来なかった事でしょうか。（私は母に勧めたのですが母が先にＢの病院に受診したため実現しませんでした）
長々と自分のことを書き連ねましたが母の看護体験が私にとってがんの勉強をするきっかけとなり、平岩先生の信者になるきっかけでした。
どうかもつ煮さん、平岩先生を信頼してがんとの闘いに挑んでください。
必ず良い結果が出るように祈っています。絶対大丈夫ですよ！
またもつ煮さんのその後の経過を待っています。大丈夫！
初めまして ペンネーム ひまわり February 18, 2005
もつ煮さん、初めまして。うちと、家族構成も似てて驚きでした。
主人が先月膵臓がんの宣告をされました。
主人は、４４歳です。子供は、幼稚園児二人です。私も辛く子供の前では泣けませんので、頑張りました。肝臓にもあります。転移してるみたいです。ジェムザールを二回しました。３、４日はしんどいみたいで。
でも、もつ煮さんみたいに頑張ってる人をみると励みになす。これからも、よろしく。
↓↓↓↓↓
ペンネーム もつ煮
ひまわりさん、メールありがとうございました。
ご主人が、がんとわかった時はショックだったでしょうね。うちの奥さんも、私には直接は言いませんが、ショックで毎日泣いていたようです。
告知を受けた本人は、自分のことだけで精一杯で、周りの人のことまで考えている余裕がありませんからね。
ジェムザール単剤での治療をされていると書いてありましたが、単剤よりはＴＳ１を併用したほうが効きが良いと思います。
現在、私は週に一度入院してジェムザール８００ｍｇの点滴投与と、毎日自宅でＴＳ１を４カプセル（２５×４）を服用し治療を行なっています。
ジェムザールは、通常成人男性の場合１，５００ｍｇまで投与可能といわれていますが、抗がん剤にはかなり個人差があります。私の場合ジェムザールを８００ｍｇ以上入れると、血小板が下がりすぎてしまうので、８００ｍｇが上限といった感じです。それでも、白血球が下がってしまうので、入院のほかに週一度、血液検査とノイアップ(白血球を上げる薬）の注射に行っています。
９月に余命３ヶ月と宣告されましたが、今でも毎日元気に過ごしています。腫瘍も９月の時点で８ｃｍ×４ｃｍの大きさだったのですが、抗がん剤が効き今は半分の大きさになっています。告知された時は３ヶ月という言葉にとらわれ過ぎて、毎日そのことばかり考えてしまいました。しかし、余命なんて神様以外わかるわけありませんよ。先週も家族でスキーに行ってきました。子供のためにも、絶対にあきらめず、気持ちを前向きに持って病気に立ち向かっていきましょう。
もつ煮さん大丈夫ですよ！ ペンネーム ヨネ January 25, 2005
もつ煮さんこんにちわ！
もつ煮さんのプロフィールと経過を読ませて頂きました。
私も３７才（２月生まれ）です。結婚していて３才の子供がいます。本当に心中お察し申し上げます。病名が分かった時はさぞつらかったでしょうね。
私も自分に置き換えて考えると、もつ煮さんの行動されることがよくわかります。混合診療の検討会で発言された気持ちはすごく理解できます。多分、自分だったら、きっともつ煮さんと同じ事をしていたと思います。
でも、あえてもう一度言わせてください。日本のお医者さんは必ずしもH先生の様な良心的なお医者さんばかりではないと言うことを。
混合診療が部分的に解禁になりそうですが、自由診療分を高く請求する病院も出てくる可能性があるのです。ですから一刻も早く厚生労働省に未承認薬を認めてもらうようにしましょう。
そうすれば保険診療で色々な抗がん剤の治療が受けられます。
本当に厚生労働省の動きは遅いと私も実感しています。
母が亡くなってもう２年になりますが未だに高額療養費のことで事務手続きが終わりません。
（母は脳に転移した為、サイバーナイフ治療を受けました。サイバーナイフは母の治療後回収され、保険治療とは認められなくなり、現在、高額療養費の返還手続き中です。）
もっと役人に仕事をさせましょう。
そして早くもつ煮さんが世界標準の抗がん剤でそれも保険診療で治療を受けられるように祈っています。がんばってください、とは言いません。もつ煮さんも家族の方も今、充分にがんばっておられるからです。
ですからこの言葉を私からもつ煮さんに送ります。「大丈夫ですよ！必ず！大丈夫！」。
↓↓↓↓↓
ペンネーム もつ煮
こういうメールが来るとうれしいですね。
元気がわいてきます。
ヨネさんへ心温まる応援ありがとうございました。
絶対に治ると信じて毎日を頑張っていきたいと思っています。
がんとは思えないほど元気に過ごしていますよ。